Posts Tagged ‘Hirschsprung’

Till sign Konfunderad eller saker som man glömt posta på bloggen

1 februari, 2008

För en vecka sen träffade vi en av Ruts kirurger och gick, återigen, igenom olika scenarion. Inget nytt har tillkommit, men vi försökte få lite mer precis information. Vi är osäkra på om vi lyckades, men så här är det:

Man kommer att ta nya biopsier från ändtarmen, det gjordes igår. Dessa prover kommer att vara både större till ytan och djupare för att slutligen kunna fastslå om hon har sjukdomen Hirschsprung, i så fall saknar hon helt ganglier (nervceller) eller om istället har för få nervceller, vilket också det kan göra att hennes tarm inte fungerar.

Om Hirschsprung konstateras kommer hennes sjuka del av tarmen avlägsnas och frisk tarm dras ned till ändtarmsöppningen. Hennes tunntarmstomi tas också bort. Hur långt bort en sån operation är vet vi inte, men den bör inte dröja särskilt länge efter konstaterad Hirschsprung.

Det andra scenariot är att den nedre delen av hennes tarm skulle kunna vara omogen och därför ha celler men att de är få. I så fall är scenariot lite mer komplicerat. Helst vill man då vänta ut tarmen och ta nya biopsier efter tre månader för att se om antalet nervceller har ökat – att tarmen mognat och utvecklats fullt. Det skulle dock innebära att hon har kvar sin tunntarmstomi som just nu är orsaken till allt helvete för Rut.

Annonser

Biopsi #3

31 januari, 2008

Fina tjejen 30 jan 

Efter operationen som tog en kvart, tog det totalt två timmar med nedsövning och uppvaknande. Hon har förstås sovit mycket under dagen, men är på kvällen på gott humör. Man räknar med det tar två till tre veckor att analysera biopsierna för att avgöra om Rut har Hirschsprung eller inte.

Rut matas med 26 ml i timmen vilket motsvarar hennes fulla behov plus den där extra slurken på flaska som hon njuter så mycket av. Hon får också lite extra glukosdropp via henns infart i ljumsken, som sattes vid operationen, för att återgälda det hon missade under morgonens fasta.

 Igår kom det 55 ml i stomin och hittills idag har det kommit 10 ml. Det ser bra ut.

Bloody sunday, ljuvlig söndag

20 januari, 2008

Söndagen började blodigt med att jag och Rut kollade gangsterfilmen The departed, som inte tog slut förrän 01.00 på söndag morgon.  Under lördagen sov Rut väldigt mycket, men det vändes till sin motsats idag. Hon har varit vaken mycket under hela dagen och på ett strålande fint humör. Trots att hon fortfarande ligger på sina 60 ml per mål, (jag fuskade ibland och gav henne lite, lite extra, shush!) har hon varit mer nöjd under lördag och söndag än under fredag. Det är väldigt skönt att se henne glad.

Flödet i stomin har avtagit tydligt. Det kommer bara ca 10 ml på några timmar och har legat under hundra milliliter per dygn under helgen. Kanske att tarmen äntligen har börjat anpassa sig till den nya situationen. Kanske att Rut kan komma hem om ett par dagar?

Imorgon kommer ordinarie personal tillbaka och vi hoppas på att få lite info kring framtidsplanerna. Vi vet att de vill ta ytterligare biopsier – vävnadsprover – från sista biten av ändtarmen för att säkerställa om hon saknar ganglier – nervceller – där eller inte. Teorin efter två(!) biopsier är att de helt saknas och att hon därmed har Hirschsprung i den delen av tarmen. Frågan är när detta prov kommer att tas?

 Vi hoppas att Rut får käka 80 ml per mål under måndagen, och om det går bra, börja amma på tisdag. Jag inser att den önskan ser ganska futtig ut, men det är väldigt avgörande för familjemedlemmarnas mentala välmående. Dagens vikt: 4310.