Archive for the ‘stomi’ Category

Lyckad operation

12 februari, 2008

rutpreop.jpg 
Rut före sin operation

Vilken lättnad! Nu har Rut kommit från operationen som verkar ha varit lyckad. Kirurgerna har gjort det de föresatte sig att göra. Det slutade med att ungefär 20 cm av änd- och tjocktarmen är borttagen. Stomin är också nedopererad och ett minne blott.

Nu ligger hon på intensivavdelning för att övervakas under uppvaknandet. Hon har ryggmärgsbedövning plus morfin och glukosdropp, så det är många slangar som vanligt. Under operationen var hon intuberad – hade en grej i halsen – som gör henne hes i ett par dagar. Det låter märkligt när en tremånaders bebis är hes. Så snart de ser att hon är okej så får hon komma upp på avdelningen igen. Antagligen sker det imorgon.

Efter operationen insåg vi att vi troligen inte har något foto på Rut med sin stomi. Antagligen ett utslag av subliminal förnekelse från vår sida. Det är lite synd, för det hade kunnat intressera Rut i framtiden.

Annonser

Operation imorgon

11 februari, 2008

Det låter som ett militärt uppdrag, och det känns nästan så också. Imorgon tar sig kirurgerna an Rut. Betydligt tidigare än vad de sa i förrgår vilket beror på en prioritering av Ruts fall. Men jag antar att alla prioriteringar står i förhållande till varandra, så vad som vägt tungt i hennes fall vet vi inte. Kanske är det att hennes tunntarmstomi aldrig fungerat.

Operationen beräknas ta två och en halv timme i kirurgtid. Sen tillkommer sövning, uppvak och lite runt omkring. Så i stort lär det väl ta hela morgondagen. Kirurgerna går in genom hålet där Ruts stomi är och jobbar därifrån.

Efter operationen räknar man med fem till sju dagar i konvalecens på sjukhus. Det beror lite på hur mycket smärtlindring hon kommer att behöva dagarna efter operation. Efter det kan hon förhoppningsvis komma hem. Då börjar äntligen nästa fas i hennes liv. Post operation. Vi har förtsått att den perioden inte heller är någon dans på rosor, men det får vi ta då.

Storebror har haft kraftig feber i fyra dagar och har nu också antagligen fått en öroninflammation. Vi ska till vårdcentralen så snart de hör av sig. Tråkigt för Ture att inte kunna träffa lillasyster. Sen hade vi också planerat fyraårskalas för Ture på lördag, men det är inte säkert att Rut kan närvara då så vi får se hur många från familjen vi blir. Han är verkligen värd all uppvaktning han kan få.

Ruts diagnos konstaterad

9 februari, 2008

Idag fick Rut äntligen sin diagnos konstaterad. Hon har Hirschsprungs sjukdom. Biopsierna som togs för en dryg vecka sen visade att hon helt saknar nervceller – ganglier – i ca 5-10 cm av änd- och tjocktarmen. Sedan följer en bit av tjocktarmen som har nervceller, men färre än normalt. Denna bit är ovanligt lång på Rut, kanske 10-20 cm.

Beslutet av kirurgerna blir att operera bort all tarm som är sjuk. Det innebär att Rut kommer att ha kvar ungefär hälften av sin tjocktarm, ca 30 cm, eller något mindre. I samband med operationen kommer också hennes stomi att tas bort.

Operationen planeras antagligen in under vecka 10, men kan tidigareläggas beroende på återbud i operationskön. Det är inte ovanligt att patienter som väntar på operation måste ge återbud eftersom man inte opererar patienter som har förkylningar eller tillstånd som påverkar immunförsvaret negativt.

Ruts dagsform är fin

Dagsformen för Rut är ganska bra. Men hennes stomi har fortsatt att flöda över 100 ml per dygn. Trots att hon har fastat ända sedan i måndags. Frågar man varför får man svaret att man inte vet. Tarmen är överansträngd helt enkelt. Men antagligen görs ett nytt försök att börja ge henne mat via sonden och med kontinuerlig matning via pump.

I övrigt är Rut en glad tjej som saknar att få äta, men som accepterar sin situation. Hon har varit på lite utflykter i Baby-Björn-sele under dagen vilket hon tycker är väldigt spännande. Vi har också njutit av att lyssna på Townes van Zandt.

Imorgon kommer mormor och hälsar på Rut.

Två dementier

8 februari, 2008

Dementi 1. Lotta började aldrig veganspåret. Rut har ändå fått Nutragen (eller nåt sånt) som mat vilket trots förhandsreklamen gjorde tarmen skvatt galen igår då matningen försiktigt inleddes, och gjorde att vi stoppade maten igen. Någon gång under fredagen kommer hon nog att få försiktigt med Nutragen igen. Ca 1-3 ml i timmen. Vi får se hur det går.

Dementi 2. Assar ska inte ha valpar. Tikens matte bestämde sig, efter mycket vånda, att bespara världen från dessa valpar. Assar är lika glad för det.

Tomorrow is a long time

8 februari, 2008

Rut och mamma

På fredag förmiddag fick vi nästan reda på biopsisvaren! Vår sköterska sa att hon hade en överraskning åt oss, men när den väl skulle levereras blev det ett litet antiklimax. Patologen ville ha ytterligare en dag på sig att tolka proverna. Det innebär att Ruts kirurg under lördag kommer att få svar på proverna från ändtarmsbiopsin och meddela oss resultatet.

Två scenarion är möjliga så vitt jag förstår:

1. Rut har Hirscshsprung. Det innebär att man opererar bort hennes ändtarm och delar av tjocktarmen. Frisk tarm dras ner och fästs i ringmuskeln. Ruts tunntarmstomi tas bort.

2. Rut har inte Hirschsprung utan eventuellt omogen tarm. Då vill man vänta ca tre månader till och ta nya prover för att se om tarmen har utvecklat fler nervceller. Då är frågan om man opererar ner hennes stomi och att vi tarmsköljer henne fram tills nästa gång man tar biopsier, eller om man opererar en stomi från tjocktarmen istället.

Om provsvaret än en gång skulle vara otydligt eller svårtolkat så vet vi att kirurgerna nu ändå kommer att ta ett beslut om vad som skall göras för Rut. Vi hoppas att ett sånt beslut inte utmynnar i någon besvikelse.

Ny CVK i ljumsken

7 februari, 2008

På morgonen kunde vi äntligen konstatera att Ruts flöden minskat rejält, för denna gång vill säga. Men det vore väl konstigt annars med tanke på att hon fastat i två dygn. Under förmiddagen väntade vi på att få komma ner till operation, där de skulle ge Rut en ny infart i ljumsken. Nångång efter 12 fick vi äntligen komma dit. Väl nere sövdes Rut och efter en dryg timme fick jag åter träffa henne på uppvaket. Allt hade gått bra och hon har nu en fräsch CVK (central venkateter) i ena ljumsken, genom vilken hon kan få stora doser TPN. Under eftermiddagen kopplades åter matpumpen på – efter att Rut varit fastande i två och ett halvt dygn. Dock är det i skrivande stund osäkert om hon kommer att få behålla maten eftersom det verkar som att den åter satt igång ett flöde. Eventuellt väljer man att låta henne fasta ytterligare en tid.

Hon går upp i raketfart med sitt TPN. Nu väger hon nästan 4 700. Vår lilla tjej börjar bli rejält stor med andra ord!  

/Mama Rut

Rut är unik men inte ensam

7 februari, 2008

Igår, onsdag, verkade det lugna ner sig för Rut. Flödet har avtagit och under torsdag ska hon börja få mat igen. Det blir mat genom sond och inte bröstmjölk utan nån ersättning utan mjölk- eller sojaprotein som ska vara skonsamt.

Näringsdroppet hon får är rena dunderhonungen: hon har gått upp i vikt till 4 585 på onsdagen! Alltid något.

När Rut inte vädrar sitt missnöje över att inte få ligga vid mammas bröst så är hon en charmig dam som skrattar och ler. Hon leker ganska mycket med sina händer nu och tycker att dom är rätt spännande. Ibland är det svårt att märka att Rut faktiskt utvecklas som en helt vanlig bebis trots allt.

Igår träffade vi en annan förälder på Astrid Lindgren vars dotter är några månader äldre än Rut och som just opererat bort sin tjocktarm. De hade gjort ungefär samma resa som vi och legat inne i sex veckor innan hennes mat hade fungerat med stomi på tunntarmen. Vi är inne på vår sjunde vecka och det är ingen ordning än.

Nu siktar vi mer in oss på att hålla det hela i schack fram tills biopsisvaren kommer och därefter eventuellt följande operation.

Veganism

5 februari, 2008

Idag har det slagits rekord av ett tristare slag. Rut har flödat ur stomin: 249 ml på tolv timmar. Gränsvärdet ligger på 100 ml under 24 timmar. Sedan i morse har Rut bara näringsdropp och fastar i övrigt. Det innebär att hon får hela sitt näringsbehov tillgodosett men via dropp och inget i magen.

Rut fastar till flödet har minskat kraftigt. Här finns det två skolor bland läkarna: en som tycker att man kan köra på med mat utan att vila tarmen nämnvärt och en försiktigare. Även om vi mer har trott på den försiktigare skolan, har nu båda skolorna misslyckats i det längre perspektivet. Ruts tarm har slutat funka efter ett par, tre dagar med full mat oavsett metod.

Men den försiktigare skolan är nog trots allt att föredra eftersom Rut måste nå någon slags stabilitet och för att skona Ruts tarm föreslås att hon inte ska få mjölk från Lotta just nu. Lotta ska undvika komjölksprotein och ska träffa en dietist om det. Inte för att Rut skulle vara allergisk, utan för att det generellt sett är skonsammare för känsliga tarmar om bröstmjölken inte innehåller komjölksprotein. Det blir ofrivillig veganism ett tag med andra ord.

I morgonbitti kommer mormor för att avlasta. Det blir väldigt skönt.

Rut inlagd – igen

4 februari, 2008

I morse luktade Ruts avföring på det sätt som brukar indikera att något gått snett. Stomiinnehållet har också blivit vattnigt igen. Åtgärden blir att hon får stanna på Astrid Lindgrens, får näringsdropp och bara hälften av den matmängd som hon haft de senaste dagarna. Hon får inte heller Lottas mjölk utan nåt annat som ska vara skonsammare, men fortfarande via sond.

Ruts vikt var dock bra och hon hade gått upp till 4 470 g. Vi får anta att steg ett nu är att få tarmen att lugna ner sig igen, sedan öka maten gradvis. Troligen blir det att bo på sjukhus resten av veckan.

Äntligen en sjukhusfri dag

3 februari, 2008

Snön föll på morgonen till stor glädje för Ture. Efter en sen frukost satsade vi på alpina nöjen med Rut ut i sin vagn med mjölkbehållare, pump och allt. Ett okänt problem visade sig när mjölken eventuellt frös i pumpen. Det kanske vi skulle ha tänkt på, men vi var så förblindade av känslan att kunna gå på gemensam promenad i snön.

Framåt eftermiddagen lekte Ture med Rut och kopplade ihop hennes Spöket Laban-mobil och drakspeldosa. Det bar sig inte bättre än att Ruts sondslang fastnade i brorsans uppfinning och ryckte loss sond med tejp och allt. Katastrof. Rut grät och Ture grät och vi skällde och tröstade.

Väl på Astrid Lindgren fixades sonden på plats igen på en halvtimme. När Lotta skulle sätta in Rut i sin bilstol fastnade slangen igen och rycktes ur. Du fattar.

Under hela dagen har dottern varit på ganska dåligt humör, vi tror att hon kan tänka sig att äta lite mer. I övrigt funkar stomin väldigt bra. Imorgon åker Lotta och Rut till sjukhuset för att kolla det vanliga.