Archive for the ‘sondmatning’ Category

Rut är unik men inte ensam

7 februari, 2008

Igår, onsdag, verkade det lugna ner sig för Rut. Flödet har avtagit och under torsdag ska hon börja få mat igen. Det blir mat genom sond och inte bröstmjölk utan nån ersättning utan mjölk- eller sojaprotein som ska vara skonsamt.

Näringsdroppet hon får är rena dunderhonungen: hon har gått upp i vikt till 4 585 på onsdagen! Alltid något.

När Rut inte vädrar sitt missnöje över att inte få ligga vid mammas bröst så är hon en charmig dam som skrattar och ler. Hon leker ganska mycket med sina händer nu och tycker att dom är rätt spännande. Ibland är det svårt att märka att Rut faktiskt utvecklas som en helt vanlig bebis trots allt.

Igår träffade vi en annan förälder på Astrid Lindgren vars dotter är några månader äldre än Rut och som just opererat bort sin tjocktarm. De hade gjort ungefär samma resa som vi och legat inne i sex veckor innan hennes mat hade fungerat med stomi på tunntarmen. Vi är inne på vår sjunde vecka och det är ingen ordning än.

Nu siktar vi mer in oss på att hålla det hela i schack fram tills biopsisvaren kommer och därefter eventuellt följande operation.

Annonser

Rut inlagd – igen

4 februari, 2008

I morse luktade Ruts avföring på det sätt som brukar indikera att något gått snett. Stomiinnehållet har också blivit vattnigt igen. Åtgärden blir att hon får stanna på Astrid Lindgrens, får näringsdropp och bara hälften av den matmängd som hon haft de senaste dagarna. Hon får inte heller Lottas mjölk utan nåt annat som ska vara skonsammare, men fortfarande via sond.

Ruts vikt var dock bra och hon hade gått upp till 4 470 g. Vi får anta att steg ett nu är att få tarmen att lugna ner sig igen, sedan öka maten gradvis. Troligen blir det att bo på sjukhus resten av veckan.

Äntligen en sjukhusfri dag

3 februari, 2008

Snön föll på morgonen till stor glädje för Ture. Efter en sen frukost satsade vi på alpina nöjen med Rut ut i sin vagn med mjölkbehållare, pump och allt. Ett okänt problem visade sig när mjölken eventuellt frös i pumpen. Det kanske vi skulle ha tänkt på, men vi var så förblindade av känslan att kunna gå på gemensam promenad i snön.

Framåt eftermiddagen lekte Ture med Rut och kopplade ihop hennes Spöket Laban-mobil och drakspeldosa. Det bar sig inte bättre än att Ruts sondslang fastnade i brorsans uppfinning och ryckte loss sond med tejp och allt. Katastrof. Rut grät och Ture grät och vi skällde och tröstade.

Väl på Astrid Lindgren fixades sonden på plats igen på en halvtimme. När Lotta skulle sätta in Rut i sin bilstol fastnade slangen igen och rycktes ur. Du fattar.

Under hela dagen har dottern varit på ganska dåligt humör, vi tror att hon kan tänka sig att äta lite mer. I övrigt funkar stomin väldigt bra. Imorgon åker Lotta och Rut till sjukhuset för att kolla det vanliga.

Förnuft och känsla

2 februari, 2008

Då var det dags för Rut att ha permis från sjukhuset igen. Vilken gång i ordningen har vi glömt bort. Förhoppningen är att den här blir längre än föregående. Det är nervöst och skönt på samma gång att var hemma.

Ruts hemkomst firades med semlor från Café Bakgården vid Skogskyrkogården. De hade välförtjänt kommit tvåa i Svenska Dagbladets semmeltest. Rut tittade intresserat på från sin babysitter. Ett särskilt intresse visar hon storebror. Ture som fick en glad överraskning idag. ”Ska ni sova hemma inatt?” utbrast nästan chockerat.

Vikten hamnade på 4 450 g idag så nu pekar kurvan stadigt uppåt. Hon har med sig sin sondmatningspump hem vilket kräver sitt jobb, men flödet från stomin är litet och stabilt.

Ruts pappa har fortfarande feber, vilket gör att han inte bör ha så mycket med Rut att göra. Vi sa inte heller något till de duktiga sköterskorna eftersom de antagligen inte gillat arrangemanget med permis hemma för Rut då. Men ibland får känslan köra över förnuftet.

/Mama Rut

Rekordvikt

1 februari, 2008

Trots att Rut fick fasta ganska länge under torsdag, hade hon ändå gått upp i vikt på fredag. Nu väger hon 4405 g. Det är första gången hon väger över 4400 g. Dock var hennes blodvärden lite dåliga eftersom hon haft glukosdropp och fastat, så det ska kompenseras  för.

I övrigt rapporteras att hon är nöjd och att hon äter fulla mål genom sin sondmatningsmaskin. Det är den här apparaten som det är tänkt att vi ska kunna ha hemma så snart Rut har stabiliserats. Gradvis gör man längre och längre uppehåll i matflödet för att vänja henne vid att målen kommer under kortare perioder med mer mat varje gång. Den ser väl hyfsat simpel ut att handha?

Ruts mat-gadget

Eftersom jag ligger hemma med feber, får jag inte var på sjukhuset. Det gör att den här helgen blir krånglig. Lotta måste vara med Rut och jag måste vara hemma. Scheisse.

Biopsi #3

31 januari, 2008

Fina tjejen 30 jan 

Efter operationen som tog en kvart, tog det totalt två timmar med nedsövning och uppvaknande. Hon har förstås sovit mycket under dagen, men är på kvällen på gott humör. Man räknar med det tar två till tre veckor att analysera biopsierna för att avgöra om Rut har Hirschsprung eller inte.

Rut matas med 26 ml i timmen vilket motsvarar hennes fulla behov plus den där extra slurken på flaska som hon njuter så mycket av. Hon får också lite extra glukosdropp via henns infart i ljumsken, som sattes vid operationen, för att återgälda det hon missade under morgonens fasta.

 Igår kom det 55 ml i stomin och hittills idag har det kommit 10 ml. Det ser bra ut.

EXTRA EXTRA EXTRA

30 januari, 2008

Imorgon, torsdag tas nya biopsier från Rut. Det hade kommit ett återbud. Tid vet vi inte än. Det innebär visserligen ett jobbigt dygn för Rut, men det är väldigt skönt att det blir av redan nu. Vart argumentet om att hon bör vara tre månader gammal vid biopsin tog vägen vet vi inte, men vi får anta att det spelar en mindre roll. Hon är trots allt två och en halv månad nu.

Annars är hon vid gott mod och vi är på utflykt i caféet och bloggar.Nu får hon 70 ml + bonustior när hon vill. Imorgon blir det dock en annan historia med sövning etc.

Rut är emellanåt ganska arg

30 januari, 2008

Rut får kontinuerligt mat via sond som motsvarar 60 ml var tredje timme dygnet runt. Sen får hon, var tredje timme, kompletterande 10 ml som hon äter ur flaska för att hon ska få njuta lite av att äta. Det verkar som att det stillar suget lite. Hon tappar vikt, men flödar fortfarande under 100 ml per dygn.

Vikten igår var 4365 g vilket idag sjönk till 4330 g. Det beror på att hon fortfarande inte äter sitt fulla behov. Idag hoppas vi att Rut kan börja äta motsvarande 70 ml per mål plus 10 ml som bonus. Det gör att hon kommer upp i teoretiskt fulla mål. Ibland när Lotta är snäll får Rut amma när Lotta pumpat ur bröstet. Det tycker Rut är väldigt mysigt.

Sondmatning

29 januari, 2008

Från och med idag klockan 14 kommer Rut att ha sond från näsan ner i magsäcken för att kontinuerligt få mat. Hennes viktuppgång har inte varit bra, vilket är ett av skälen till att byta matningsteknik. Men jag tror också att det beror på uppenbarelsen av sjuksköterskan Ulrika, som har tagit nya tag och styrt upp planerna för Rut. Det är väldigt skönt att någon bryter mönstret och att det känns som att det händer något. Sen återstår det att se om detta är rätt teknik för Rut.

Rimligen innebär detta förstås ytterligare dagar på sjukhus, men det hade vi ändå räknat med eftersom det inte har sett helt stabilt ut med hennes gradvisa upptrappning av mat.