Archive for the ‘operation’ Category

Söndagsbesök från Sumpan

24 februari, 2008

Äntligen vanlig vardag. Det tycker vi och det tycker Rut. Allting fungerar över förväntan. Hon äter – enligt vår uppfattning – mycket och ofta. Lottas mat räcker inte på långa vägar, men är i uppåtgående.

Blöjkonsumtionen är imponerande – tio, tolv varje dygn – och innebär lite krångel. Vi måste hålla efter så att rumpan inte blir sårig. Vi tvättar med olivolja och mjuka kompresser och lägger på en salva som bildar ett skyddande skikt över skinnet. Men ser det bra ut. Och bajset är grönt(!) och fint.

Imorgon träffar vi Ruts kirurg för samtal och förmodligen utskrivning av Rut från Astrid Lindgrens. Vi hoppas på en fin viktuppgång, och att operationssåren läkt som de ska. Stygnen ska tas bort samt den där lilla biten kompress(!) som sticker ut genom såret.

Ellen, Hilma och Jessica kom på besök från Sundbyberg idag, men Rut sov mest när hon inte åt. Ture fick sköta det sociala. I övrigt ägnar sig Rut åt att försöka vända sig på mage, vilket ännu inte går. Det gör henne ganska upprörd.

Hur mycket är borttaget?

17 februari, 2008

Från början var den här bloggen ett sätt att för oss själva dokumentera de siffror och fakta som rör Ruts sjukdomsförlopp, och det är det kanske fortfarande. För att illustrera hur mycket av Ruts tarm som tagits bort har jag fixat en bild. Det gråa är det som är borttaget. Normalt är tjocktarmen fäst på magens insida, därav tarmens rektangulära sträckning. Det på bilden övre högra fästet har man släppt på. Om jag förstår saken rätt går tarmen från det vänstra hörnet och rakt ner till analöppningen. Enkelt beskrivet.

colon.jpg 
Skiss över mag- och tarmsystemet

Vi har tagit del av olika erfarenheter kring utvecklingen efter operationen. För vissa barn tar det åratal innan deras bajs är normalt om någonsin, och för en del tar det några månader innan det är återställt. Det är alltså inte samma sak att sakna en bit tarm som att inte göra det. Men nödvändigtvis behöver inte Rut besväras eller uppleva sig som sjuk i framtiden.

En viss kompensatorisk tillväxt av tjocktarmen räknar kirurgerna med under uppväxten. Ruts tjocktarm var gissningsvis 60 cm vid operationstillfället. En vuxens tjocktarm är ca 150 cm. Längden på tarmen kan alltså delvis komma att kompenseras fastän det är svårt att avgöra hur mycket eftersom man inte kan veta hur lång tarmen skulle ha blivit utan operationen.

Den återstående tarmen ska också ta över också de borttagna tarmdelarnas funktioner.

Det är fantastiskt att det fungerar.

And when you’re smiling, the whole world smiles with you

15 februari, 2008

På den tredje dagen efter operation börjar Rut att repa sig ordentligt. Hon blixtrar strålande leenden mot den som pratar med henne idag. Så vackert.

Nu är hennes ryggbedövning bortplockad och därmed också urinkatetern som satt där på grund av ryggbedövningen.  Igår kväll kräktes Rut och hennes aptit har varit dålig sedan dess. Det beror åtminstone delvis på morfinet. Nu är morfinet avstängt så vi hoppas att illamåendet avtar i takt med att medicinen försvinner ur kroppen.

Vikten är gårdagens minus 200 g: 4 940 g. Det betyder att hennes vätskenivå i kroppen är normaliserad. Var tredje timme får hon 15 ml mjölk om hon vill ha. Fortfarande ombesörjs hela hennes näringsbehov av den blandning som hon får intravenöst, så mjölken är bara extra.

5 140 g

14 februari, 2008

Idag, torsdag får Rut 10 ml av mammas mjölk var tredje timme som vanligt i munnen. Hon har inte riktigt det där vanliga suget utan känns lite trött. Det är förstås inte konstigt med tanke på allt hon gått igenom.
Efter operationen är Rut uppkopplad med många slangar. En in i ryggraden – EDA – en infart på handen som inte används, en i ljumsken rakt upp mot hjärtat – CVK. En stor och två små pumpar ger henne olika medikamenter och mat.

Yggdrasil
 Ruts träd

Varje timme får Rut detta via sitt Livets träd:
3,6 ml infustionsvätska med fetter och sånt
23,9 ml infusionsvätska med diverse näringsämnen
0,5 ml morfinlösning
1,8 ml catapresanlösning

Därtill får hon också alvedon samt har en kateter för urinen. Den är till för att kunna mäta hur mycket urin som flödar ur Rut. Rut är också rejält tung och väger hela 5 140 g. Det beror på att hon är uppvätskad, som det benämns här, efter operationen. Läkare och sköterskor är lugna för hon kissar bra.

Nu väntar vi bara på att bajset ska börja komma ut den vanliga vägen. Inget har hittills synts till.
Imorgon tas hennes ryggbedövning bort.

The return of Rut

13 februari, 2008

I morse fick Rut komma upp från övervakningen och bo i sitt gamla vanliga rum igen med Lotta. Hon sover mest men har också börjat få lite lite mat. 5 ml åt gången och i munnen. Man väljer att börja försiktigt eftersom kirurgerna säger att hennes tarmar är paralyserade efter en så stor operation.

Hon får mycket smärtlindring via ryggmärgsbedövning, morfin och alvedon. Morfinet får hon som ett komplement mycket på grund av att ryggmärgsbedövningen inte fungerar riktigt bra.

Lyckad operation

12 februari, 2008

rutpreop.jpg 
Rut före sin operation

Vilken lättnad! Nu har Rut kommit från operationen som verkar ha varit lyckad. Kirurgerna har gjort det de föresatte sig att göra. Det slutade med att ungefär 20 cm av änd- och tjocktarmen är borttagen. Stomin är också nedopererad och ett minne blott.

Nu ligger hon på intensivavdelning för att övervakas under uppvaknandet. Hon har ryggmärgsbedövning plus morfin och glukosdropp, så det är många slangar som vanligt. Under operationen var hon intuberad – hade en grej i halsen – som gör henne hes i ett par dagar. Det låter märkligt när en tremånaders bebis är hes. Så snart de ser att hon är okej så får hon komma upp på avdelningen igen. Antagligen sker det imorgon.

Efter operationen insåg vi att vi troligen inte har något foto på Rut med sin stomi. Antagligen ett utslag av subliminal förnekelse från vår sida. Det är lite synd, för det hade kunnat intressera Rut i framtiden.

Operation imorgon

11 februari, 2008

Det låter som ett militärt uppdrag, och det känns nästan så också. Imorgon tar sig kirurgerna an Rut. Betydligt tidigare än vad de sa i förrgår vilket beror på en prioritering av Ruts fall. Men jag antar att alla prioriteringar står i förhållande till varandra, så vad som vägt tungt i hennes fall vet vi inte. Kanske är det att hennes tunntarmstomi aldrig fungerat.

Operationen beräknas ta två och en halv timme i kirurgtid. Sen tillkommer sövning, uppvak och lite runt omkring. Så i stort lär det väl ta hela morgondagen. Kirurgerna går in genom hålet där Ruts stomi är och jobbar därifrån.

Efter operationen räknar man med fem till sju dagar i konvalecens på sjukhus. Det beror lite på hur mycket smärtlindring hon kommer att behöva dagarna efter operation. Efter det kan hon förhoppningsvis komma hem. Då börjar äntligen nästa fas i hennes liv. Post operation. Vi har förtsått att den perioden inte heller är någon dans på rosor, men det får vi ta då.

Storebror har haft kraftig feber i fyra dagar och har nu också antagligen fått en öroninflammation. Vi ska till vårdcentralen så snart de hör av sig. Tråkigt för Ture att inte kunna träffa lillasyster. Sen hade vi också planerat fyraårskalas för Ture på lördag, men det är inte säkert att Rut kan närvara då så vi får se hur många från familjen vi blir. Han är verkligen värd all uppvaktning han kan få.