Archive for the ‘Hirschsprung’ Category

Magvirus och sjukhus i januari

25 januari, 2011

Rut åkte på både Rotavirus (maginfluensa) såväl som vinterkräksjuka samtidigt. Hon förlorade så mycket vätska att hon efter två dagar, på onsdagen, blev inlagd på Astrid Lindgrens Barnsjukhus igen. Det var inte så roligt att bli stucken i armen och få dropp, men det var behövligt.
På torsdag kom pappa och löste av mamma.
Bibliotekarien kom förbi med några böcker som vi läste och sen kom en från lekterapin med lite leksaker. Det var en liten spis med tillbehör.


Dessutom fick Rut ett litet paket med plåster, spatel, bandage, handskar och annat sjukhus-bra-att-ha.

Eftersom Rut tyckte det var lite kallt lånade hon pappas mössa. På fredagen fick Rut åka hem igen.

Annonser

Sömnlös ett plus-åring

30 juli, 2009

Under våren har Rut slutat att sova på dagen. Det händer att hon tar sig en lur, senast i dag när hon åkte bil i ösregn, men det kräver att förutsättningarna är de rätta. Det är bra om hon är hemma utan storebror, om hon åker bil eller vagn. Men inte ens under de bästa förutsättningarna är det säkert att hon somnar. Oftast sover hon inte på dagen. Kanske beror det på sommarljuset.

När hon å andra sidan sover en stund på dagen, allt mellan 20 minuter och två timmar, somnar hon sent. Idag klockan tio på kvällen. När hon börjar på förskola om tre veckor kommer allt förmodligen att förändras.

Rut har börjat att bajsa mycket mer sällan än tidigare. Ofta bara en gång om dagen ibland två, tre gånger. Sakta men säkert går det åt rätt håll. Efter att vi var i Göteborg under våren kunde vi konstatera att hon inte klarar att dricka mjölk. Hon drack av Tures mjölk på ett hamburgerställe och magen slog bakut direkt. Därför kör vi mjölkfritt även om vi fuskar med glass och annat som innehåller mjölk.

Tuff vecka

11 februari, 2009

Efter mitt mått har jag och Rut en tuff vecka. Måndag: besök hos BVC, tisdag: sjukgymnast för mig, onsdag: Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det ska nämnas att vi tänker på Jessica som slet av hälsenan i söndags. Hon har en tuffare vecka än vi.

Ruts officiella vikt är nu 10,5 kilogram och hon är 78 och en halv centimeter lång. Samtliga mått ligger i mitten av normalkurvan. Perfekt.

Nu väljer Rut allt oftare att gå istället för att krypa och hon pratar mer och mer. Hennes Favorit är att sjunga med i Paul McCartneys We all stand together. Nu härmar hon refrängen. Så oväntade vändningar livet innehåller.

Hennes kirurg hade inte så mycket att säga annat än att allt såg bra ut men han rekommenderade att vi ger henne lavemang när hon inte bajsar ordentligt. Problemet är att hon ibland har svårt att få ut allt som hon behöver. Det leder till att hon bajsar många gånger och lite lite åt gången. Det är då hon blir sårig. Om det går att undvika är det förstås bra.

Angående Ruts magsjuka som hon hade precis före jul sa kirurgen att Hirschsprungbarn lättare reagerar på en infektion eller bakterier genom att tarmen överreagerar. En del barn med Hirschsprung får det ofta andra inte alls. Rut har fått det en gång på ett år vilket kirurgen bedömde som att hon förmodligen kommer att råka ut för det igen och kanske fler gånger. Problemen brukar avta med ålder.

Imorgon bakar vi bullar och sockerkaka till Tures kalas.

Ett litet steg för mänskligheten och Ruts första egna

11 januari, 2009

I torsdags tog Rut sina första två steg utan att hålla i sig i något. Det hände i vardagsrummet när hon blev intresserad av att nå en grej. Sen en tid tillbaka har Rut bestämt tagit oss i händerna för att få oss att gå med henne så hon har varit väldigt målinriktad. Då och då händer det nu att hon tar sig ett steg eller fler. Snart börjar det nya livet på två ben.

Övriga aktiviteter som Rut ägnar sig åt just nu är krypning i trapp. Det är ett intresse som hon under julledigheten ägnat sig åt på Moderna museet, Sjöhistoriska museet och på restaurang Chutney. Det svåra är att komma ner igen. Mamma och pappa hämtar och så börjar det om igen.

Klädintresset är fortsatt starkt. Allt hon kommer över hänger hon runt halsen. En favorit är pappas fula nödbadbyxor. Senast i kväll bar hon dem som ett huckle. Därefter mammas underbyxor som halsduk.

Eventuellt kommer Rut att vara lika verbal som brorsan. Hon har börjat säga nej genom att skaka på huvudet – ett alternativ till att tokskrika – och skrämmas med bu. Andra ord är mu, hej då med vinkning till, titta och lampa. Det bästa är när hon sjunger på Paul McCartneys och the Frog Chorus låt We all stand together: Bom, bom, bom – Ba-i-ya. Samtidigt tittar hon intensivt på oss eftersom hon vet att det genast sätter igång allsången. Det är som om familjen har fått en nationalsång.

Igår var också Axel från Hornsgatan på besök. Rut var bara vaken under halva besöket, men var sen glad över jämnårigt sällskap. Än leker de inte så mycket tillsammans utan var och en för sig men de vill gärna sno varandras leksaker. Gräset är redan från början grönare på andra sidan.

Nästan ett år efter operationen är nu Ruts bajs korvigt och fast ibland. Om det beror på maten, tarmen eller snarare hur mycket av varje faktor som spelar in vet vi förstås inte. Men det gläder oss mycket att bajset kommer ganska sällan – oftast på morgonen och kvällen.

Hej Sachsska här kommer Rut igen

6 januari, 2009

Det var på Sachsska barnsjukhuset på Södermalm som Rut spenderade sina första dygn på sjukhus. Det var där som Hirschsprung först misstänktes. Efter flytten till Astrid Lindgrens har vi inte varit där igen. Så det var dags.

Efter att Lotta kommit hem den 21 december hoppades vi att Rut var på bättringsvägen, men hon vägde misstänkt lätt. Hon åt lite mer men hon fortsatte kräkas oregelbundet. På måndag den 22 åkte Lotta med henne till akuten på Astrid Lindgrens efter samtal med en av Ruts sjuksköterskor. Hon hade tappat drygt ett kilo, mer än 10% av hennes vikt och hade vätskebrist. Det blev dropp genom näsan. På grund av platsbrist i magsjuketider blev de skickade till Sachsska där de fick tillbringa natten.

Klockan 16 den 23 december blev Rut utskriven och vi satte av mot Lysekil fyra timmar senare. Resan gick över förväntan eftersom barnen sov och trafiken var gles. Vi kom fram vid klockan två på julaftons morgon och fick te och macka.

Efteråt konstaterades att hon inte haft något av de vanliga magsjukevirusen. Varken Rota – som utgör 60% av fallen eller Calici – vinterkräksjuka – hittades. Eventuellt var det en bakteriell magsjuka. Som tur var fick hon antibiotika på inrådan av hennes kirurg. Barn med Hirschsprung har oftare sådan magsjuka än friska barn.

Redan på julaftons morgon var hon i originalform.

Åter på Astrid Lindgren

26 oktober, 2008

Bara ett rutinåterbesök hos Ruts läkare i måndags. Ingen fara. Rut och jag kom lite sent, men blev ändå väl emottagna. Efter kvick vägning och mätning fick vi veta att hon väger 9 350 och är cirka 75 centimeter lång.

Rut var vid gott mod och drog runt i rummet och undersökte det lilla som finns i ett undersökningsrum. Hennes kirurg kände på ärrbildningen i ändtarmen och konstaterade att det kändes mjukt och bra. Han påpekade också att det inte stod någon avföring i tarmen. Det betyder att hon kan tömma tarmen som hon ska.

Vi diskuterade hur Rut mår och det är inte så mycket konstigheter. Jag påstod att hon periodvis bajsar ofta. Kanske upp till maximalt tio gånger på en dag. I efterhand tror jag att det var en viss överskattning. Sex, sju hade nog varit mer sanningsenligt. Problemet är att hon då blir sårig i rumpan och om Rut då får vara utan blöja betyder att det kan bli bajs lite överallt. Andra dagar bajsar hon bara två, tre gånger.

De enda kostråden vi fick var att undvika mjölk till Rut på grund av sockret som ofta ger Hirschsprungpatienter visst besvär. I övrigt behöver inte så små barn fiberrik mat så det behöver vi inte tänka på om det är bra eller inte. Rut kommer att få pröva sig fram för att lära sig och oss vad hennes tarmar fixar och inte.

Appropå bajs här och där. Härom morgonen trampade jag i bajs, bytte strumpor för att en stund senare upptäcka att jag hade bajs på byxorna också. Lotta skrattade så klart åt mig. En kvart senare fick jag ett sms från henne där hon stod på tunnelbaneperrongen och konstaterade att hon hade bajs på handväskan.

Blöjlager och rojalistiska bågar

9 april, 2008


Ok. Ruts topplista var inte helt korrekt. Assar borde ligga högre enligt Lotta.

 
Den senaste veckan har vi bakat varje kväll. Småkakor är enkelt och i bästa fall riktigt gott. Plus att Ture kan vara med och hjälpa till med stor lust. Tures lekbok har också börjat ge uppslag till kvällsaktiviteter. Han var en hejare på att leka Ägg på sked med pingisboll. Pennan i flaskan var en annan gren som var enkel för Ture. Nu är det som en charterresa hemma.

Sen adress till dig Sunnerdahl:

När jag kom hem idag var hela hallen full av the Shit i blöjvärlden. Skattebetalarna pröjsar på grund av Ruts diagnos. Det går åt lite fler blöjor än för snittet så idag kom ett bud med en truck load blöjor. Var ska vi få plats med dom här?

Slutligen.

Mina brillor har kommit. När jag cashat upp frågade jag vad Oscar Magnusson är för märke och fick till min förskräckelse reda på att bågarna jag omsorgsfullt valt är designade av prinsessan Christina Magnussons yngsta son. Kungens systerson… Där rök alla republikanska poäng. Ja ja, snygga är dom iallafall.

Alla mår bra

31 mars, 2008

Häromdagen kom mormor och hennes syster på snabbesök. Ture fick Rulle – en vägvält ur Byggare Bob-serien. Den är nu Ruts favoritleksak. Idag var hon med brorsan och Benjamin i ICA-parken och tittade medan gossarna körde månbilar klättrade i klätterställningar. ICA-parken är det självklara namnet på en lekpark som ligger nära ICA-Bagarmossen, när ingen vet vad den egentligen heter. Fast Lotta menar att hon vet att den heter Brödkaveln. Vilket namn!

Vilket påminner mig om att jag och Ture bakade bullar ikväll. Dom blev lyckade och Ture lär få en god frukost imorgon.

Rut har sovit bättre idag än under helgen då hon bara körde kvartslånga tupplurar och blev alldeles för trött för sitt eget bästa. Det är bra det för imorgon får hon besök av kompisarna Molly och Livia.

Ruts bajs måste också nämnas. Det kommer större mängder allt mer sällan men det är fortfarande vattnigt. Vi undrar hur länge det kan vara på det viset. Men hon har fortfarande väldigt fin hud i rumpan och inte tillstymmelse till sår eller irritation. Det får hon vara väldigt nöjd med.

Hon ägnar en del tid i sin läragåstol som hon nu får att förflytta sig. Inte nödvändigtvis i någon bestämd riktning, men den rör på sig åt olika håll och det gillar hon.

Assar pussar Rut
Bra kompisar?

Grattis Anna-Klara och Johan

11 mars, 2008

Ni såg väldigt nöjda ut men nu vill vi veta lite mer er förstfödde.

Rut ger uttryck för allt mer vilja och tyckande. När hon är missnöjd ropar hon på sällskap eller nåt annat hon är sugen på. Hon sover i stort sett hela nätterna och det ger familjen kraft. Hon bajsar mer sällan än tidigare och det är ett gott tecken att tarmen anpassar sig till att fungera friskt. Förut var det ständigt bajs i blöjan.

När hon är i sin sitter har hon börjat få loss lekprylarna som sitter på en stång över henne. Målmedvetet börjar hon föra saker mot munnen för att smaka. Då är det dags att börja hålla koll på lego och andra små saker.

Imorgon ska Rut på återbesök och träffa tarmterapeuten. Det blir ny viktnotering efter det besöket. När Rut kräktes i torsdags åkte Lotta med henne till akuten på Astrid Lindgrens och det togs lite prover. De trodde att det var en vanlig släng av magsjuka och det gick ju över ganska snabbt. Men idag kom provsvar på odling som pekade på en urinvägsinfektion. Men hon har inte haft några symptom som vi sett. Det kommer att följas upp imorgon.

Lottas löparkarriär tycks vara i fara efter att hennes knän ömmar svårt trots en veckas vila. Tragiskt tragiskt.

Farmor 60 år

9 mars, 2008

På lördag åkte Rut och Lotta tåg till Uddevalla och blev där hämtade av bil. Ture, Assar och jag åkte bil på fredag, men Rut kräktes fortfarande på fredag så hon fick avvakta med att resa. På fredag eftermiddag hade kräkningarna slutat och då bokades tåg. Rut hade mycket att titta på under tågresan som gick väldigt bra.

I Lysekil träffade Rut kusinerna Klara och Hanna för första gången, och Rut sov ganska mycket, trött efter sex, sju timmars resa. Farmor firades fram till sena kvällen. På söndagsförmiddagen hängde Rut med farmor och hennes kompisar när Ture och Lotta red, och jag sprang i min barndomssocken. Bilresan hem var outhärdlig för de vuxna men lite enklare ju yngre man var.

Angående Hirschsprung så har Rut börjat bajsa mer sällan. Det är ett gott tecken att systemet börjar fungera bättre och bättre. Nu är vi mest nyfikna på hur det går uppe i Skellefteå.