Archive for januari, 2008

Biopsi #3

31 januari, 2008

Fina tjejen 30 jan 

Efter operationen som tog en kvart, tog det totalt två timmar med nedsövning och uppvaknande. Hon har förstås sovit mycket under dagen, men är på kvällen på gott humör. Man räknar med det tar två till tre veckor att analysera biopsierna för att avgöra om Rut har Hirschsprung eller inte.

Rut matas med 26 ml i timmen vilket motsvarar hennes fulla behov plus den där extra slurken på flaska som hon njuter så mycket av. Hon får också lite extra glukosdropp via henns infart i ljumsken, som sattes vid operationen, för att återgälda det hon missade under morgonens fasta.

 Igår kom det 55 ml i stomin och hittills idag har det kommit 10 ml. Det ser bra ut.

Annonser

Fram och tillbaka och fram igen

31 januari, 2008

Det börjar bli ett välkänt mönster för oss och Rut: ändrade planer med kort varsel. Därför är bloggen ett perfekt sätt att kommunicera. Annars blir det så förvirrat eftersom planer ändras och man vet inte vem man sagt vad till och när.

Det är ganska lätt att få spända käkmuskler när man är i händerna på Landstinget med dess dagliga prioriteringar som kullkastar allt man planerat. Då får man slappna av och skärpa sig.

Exempel från igår och i morse.
Onsdag kväll: Rut ska förberedas för att sätta en nål inför provtagningen under torsdag. Vi får reda på att Rut är tvåa i operationskön. Två narkossköterskor hämtar mig och Rut för att leta kärl och förbereda för att sätta nål. Det hela är klart på 20 minuter. En timme senare återkommer de och meddelar att narkosläkaren har sagt att det är mycket bättre att vänta med att sätta nål tills morgonen före operation. En sköterska kommer och tar bort lokalbedövningskrämen.

Torsdag morgon börjar klockan 5 med att Ruts mat stängs av eftersom hon måste fasta i några timmar innan sövning. Jag tror det har med illamående och kräkningar att göra. Ganska snart blir hon hungrig och arg. Vi kämpar på och försöker sova lite till. Senare kommer Ruts sköterska in och sätter ny lokalbedövningskräm där den satt igår kväll.

Vid niosnåret har vi samtal med ronderande läkare som meddelar att Rut kommer att komma ner på operation ungefär vid tio. Tio över tio kommer Ruts sköterska in och meddelar att Ruts operation är flyttad till klockan 14 istället. Nu vill de sätta en infart så att hon kan få dropp eftersom hon varit utan mat i fem timmar.

Jag lämnar sjukhuset och åker till jobbet. När jag är framme ringer Lotta och berättar att de är på väg ner på operation – trots allt. Tiden har flyttats än en gång till klockan 10.30.

EXTRA EXTRA EXTRA

30 januari, 2008

Imorgon, torsdag tas nya biopsier från Rut. Det hade kommit ett återbud. Tid vet vi inte än. Det innebär visserligen ett jobbigt dygn för Rut, men det är väldigt skönt att det blir av redan nu. Vart argumentet om att hon bör vara tre månader gammal vid biopsin tog vägen vet vi inte, men vi får anta att det spelar en mindre roll. Hon är trots allt två och en halv månad nu.

Annars är hon vid gott mod och vi är på utflykt i caféet och bloggar.Nu får hon 70 ml + bonustior när hon vill. Imorgon blir det dock en annan historia med sövning etc.

Rut är emellanåt ganska arg

30 januari, 2008

Rut får kontinuerligt mat via sond som motsvarar 60 ml var tredje timme dygnet runt. Sen får hon, var tredje timme, kompletterande 10 ml som hon äter ur flaska för att hon ska få njuta lite av att äta. Det verkar som att det stillar suget lite. Hon tappar vikt, men flödar fortfarande under 100 ml per dygn.

Vikten igår var 4365 g vilket idag sjönk till 4330 g. Det beror på att hon fortfarande inte äter sitt fulla behov. Idag hoppas vi att Rut kan börja äta motsvarande 70 ml per mål plus 10 ml som bonus. Det gör att hon kommer upp i teoretiskt fulla mål. Ibland när Lotta är snäll får Rut amma när Lotta pumpat ur bröstet. Det tycker Rut är väldigt mysigt.

Kommentarer funkar

29 januari, 2008

Precis som det står i rubriken. Hittade till slut den lilla irriterande tickboxen som skulle avmarkeras.

Sondmatning

29 januari, 2008

Från och med idag klockan 14 kommer Rut att ha sond från näsan ner i magsäcken för att kontinuerligt få mat. Hennes viktuppgång har inte varit bra, vilket är ett av skälen till att byta matningsteknik. Men jag tror också att det beror på uppenbarelsen av sjuksköterskan Ulrika, som har tagit nya tag och styrt upp planerna för Rut. Det är väldigt skönt att någon bryter mönstret och att det känns som att det händer något. Sen återstår det att se om detta är rätt teknik för Rut.

Rimligen innebär detta förstås ytterligare dagar på sjukhus, men det hade vi ändå räknat med eftersom det inte har sett helt stabilt ut med hennes gradvisa upptrappning av mat.

Hopp och förtvivlan

28 januari, 2008

Så idag blev det klart att Ruts nästa biopsiprover tas den 14 februrari. Senaste budet vi hade var att det skulle ske under den här veckan. Varför det flyttas såpass långt i tiden beror på att kirurgerna vill att Rut ska vara tre månader gammal vid provtagningen. Det ökar möjligheten till att tarmen har nått mognad. Det är ju förstås bra, men det innebär också att tiden för nästa operation, beroende på vad biopsin säger, skjuts framåt. 

Under den här tiden sen Rut föddes har tålamodet och hoppet fått rejäla magsopar. Det började redan på Sachska då man förstås misstänkte att Rut har Hirschsprung, men underlät att säga något till oss. Sedan har hoppet kommit och gått många gånger. Främst då hoppet om att snart kunna komma hem och leva någorlunda normalt. Det är stressande att inte kunna planera sin vardag. 

Den stora frågan är ändå om Rut kan bli okej och komma hem nånting innan den 14 februari.

Som en promenad i parken

28 januari, 2008

Måndagen bjöd på en promenad utomhus i Hagaparken. Det var väldigt efterlängtat för oss alla att få gå på en gemensam promenad. Inte minst Assar var nöjd som fick göra tre improviserade sökskick efter husse och matte. Så roligt har inte han haft sen… sen han parade sig.

Rut minskar dagligen något i vikt. Det beror på att hon bara ersätts för vätskeförlust och inte näringsförlust just nu. Skulle hon få all sin näring i droppet igen skulle hon behöva en ny rejält tilltagen infart och det vill man väl helst slippa. Hennes matintag ökar ju dag för dag så det vänder förhoppningsvis vilken dag som helst.

Flödena ser bra ut och ligger fortfarande under hundra på dygnet. De senaste dygnen har hon flödat på förmiddagen men sedan har det avstannat under eftermiddag och natt till nästan ingenting alls. Lotta och jag undrar mest över själva konsistensen och lukten av det som kommer ut. Det är stundom väldigt vattnigt – det kan aldrig vara bra, tänker vi, och det luktar starkt vilket är ett tecken på obalans i kroppen. Precis som när man är magsjuk och det åker med allt möjligt ut ur systemet. Så vi vet inte riktigt vad vi ska tro. Hopp, förtvivlan och likgiltighet.

50 ml åt gången äter Rut sedan klockan 11.00 idag och hon väger 4335 g. Lotta drar åt locket på nappflaskan hårt som fan för att Rut ska få kämpa lite med maten. Det blir mer amningslikt för henne då vilket också gör att hon blir lite mer trött och lugn när maten är slut. På det hela taget har hon varit på toppenhumör idag.

 Gårdagens hämtmat: pizza från Side i Bagarmossen. Betyg 4 vid första tuggan, betyg 1,5 efter sista. Så som det brukar vara med pizza.
 Dagens hämtmat: Ost-tortellini med tomatsås(?) och sallad från Barncafé Mondo i Astrid Lindgrens barnsjukhus. Betyg 3. 

Bra flow

27 januari, 2008

På lördag förmiddag fick Rut börja äta 40 ml fr o m kl 11. Det var hon mycket nöjd över. Dock varade hennes glädje blott tre timmar. Nästa mål sjönk till 30 ml. En rutinerad sjuksköterska tryckte på betydelsen av att gå försiktigt fram och det är vi glada för. Stegringen i Ruts mat är nu istället 10 ml per framgångsrikt dygn i stället för 20.

Tidigare gånger har ökningen antagligen varit för snabb och det har varit lite för många läkare inblandade med olika synsätt vilket antagligen har försenat Ruts tillfrisknande något på grund av att man inte varit konsekventa i bedömningen. Så upplever vi det.

Under hela lördagen var Rut väldigt hungrig och arg. En timme kan man orka med att försöka trösta men sen lämnar jag bort henne till proffsen på avdelningen. Rut sov, skrek, åt och skrek mest hela dagen och kvällen. Flödet från stomin för dygnet såg först illa ut, men under natten kom en ynka ml vilket fick dygnsmängden att stanna på 78 ml. Väl under maxgränsen, men över den gräns som hon får ersättning via dropp för.

Rut får vätskeersättning för det som kommer ur stomin som överstiger en procent av hennes vikt. Idag väger hon 4360 g. Det betyder att hon under dygnet får 78 ml -43,5 ml via dropp: 34,5 ml.

Under söndag fick Rut gå upp till 40 ml per måltid med början kl 11. Efter första målet däckade hon av ren njutning. Detsamma gällde efter det andra. Enligt en kvällsrapport har Rut inte heller idag flödat mer utan låg på 46 ml från kl 5 till kl 20.30. Hon har också suttit i sin babysitter och fått besök av Victor och Johanna, som hade med sig sushi, tidningar och ungefär 30 kg godis. Sånt förhöjer humöret.

Rut är hungrig

25 januari, 2008

Igår fick Rut en ny infart för dropp. Via den får hon sockerlösning och saltlösning. Saltet för att kompensera hennes balans mellan natrium och kalium. Hon har slukat 20 ml per mål var tredje timme och har varit väldigt upprörd av hunger. Stackarn.

Planen för det kortsiktiga målet att få ordning på tarmens vätskeupptag är att öka på maten för Rut när hennes flöde från stomin understiger 100 ml per dygn och under 50 ml på 12 timmar. Mängden beräknas mellan kl 5 till 17 till 5. Tendensen på fredag var att Rut skulle kunna få öka till 40 ml per mål på lördag morgon eftersom flödet snabbt avtagit sedan hon kom in.

 Idealbilden skulle då kunna bli: 60 ml på lördag eftermiddag och kanske 80 ml från söndag eller måndag. Men om flödet överstiger 100 minskas maten genast med 20 ml.

Om Ruts tarm inte pallar med den här gången heller kommer hon att få en sond ner i magen och så kommer hon att matas kontinuerligt hela dygnet, med en liten pump hälsade en överläkere idag. Metoden är mildare mot tarmsystemet och sägs fungera bra. Det låter inte så kul, men funkar det så funkar det.

Dagens hämtmat: burritos från Tacokedja i Solna C. Betyg 2,5 av 5. Smakade inte så mycket alls.
Superdyra semlor (30 kr/st) från bageri i Solna C får betyget 4 av 5. Lite för mycket puder.

Innan vi åkte hem sprang Assar och jag från Astrid Lindgrens och runt Brunnsviken i totalt mörker. Det var 13 spännande kilometrar.