Ruts diagnos konstaterad

Idag fick Rut äntligen sin diagnos konstaterad. Hon har Hirschsprungs sjukdom. Biopsierna som togs för en dryg vecka sen visade att hon helt saknar nervceller – ganglier – i ca 5-10 cm av änd- och tjocktarmen. Sedan följer en bit av tjocktarmen som har nervceller, men färre än normalt. Denna bit är ovanligt lång på Rut, kanske 10-20 cm.

Beslutet av kirurgerna blir att operera bort all tarm som är sjuk. Det innebär att Rut kommer att ha kvar ungefär hälften av sin tjocktarm, ca 30 cm, eller något mindre. I samband med operationen kommer också hennes stomi att tas bort.

Operationen planeras antagligen in under vecka 10, men kan tidigareläggas beroende på återbud i operationskön. Det är inte ovanligt att patienter som väntar på operation måste ge återbud eftersom man inte opererar patienter som har förkylningar eller tillstånd som påverkar immunförsvaret negativt.

Ruts dagsform är fin

Dagsformen för Rut är ganska bra. Men hennes stomi har fortsatt att flöda över 100 ml per dygn. Trots att hon har fastat ända sedan i måndags. Frågar man varför får man svaret att man inte vet. Tarmen är överansträngd helt enkelt. Men antagligen görs ett nytt försök att börja ge henne mat via sonden och med kontinuerlig matning via pump.

I övrigt är Rut en glad tjej som saknar att få äta, men som accepterar sin situation. Hon har varit på lite utflykter i Baby-Björn-sele under dagen vilket hon tycker är väldigt spännande. Vi har också njutit av att lyssna på Townes van Zandt.

Imorgon kommer mormor och hälsar på Rut.

Tomorrow is a long time

På fredag förmiddag fick vi nästan reda på biopsisvaren! Vår sköterska sa att hon hade en överraskning åt oss, men när den väl skulle levereras blev det ett litet antiklimax. Patologen ville ha ytterligare en dag på sig att tolka proverna. Det innebär att Ruts kirurg under lördag kommer att få svar på proverna från ändtarmsbiopsin och meddela oss resultatet.

Två scenarion är möjliga så vitt jag förstår:

1. Rut har Hirscshsprung. Det innebär att man opererar bort hennes ändtarm och delar av tjocktarmen. Frisk tarm dras ner och fästs i ringmuskeln. Ruts tunntarmstomi tas bort.

2. Rut har inte Hirschsprung utan eventuellt omogen tarm. Då vill man vänta ca tre månader till och ta nya prover för att se om tarmen har utvecklat fler nervceller. Då är frågan om man opererar ner hennes stomi och att vi tarmsköljer henne fram tills nästa gång man tar biopsier, eller om man opererar en stomi från tjocktarmen istället.

Om provsvaret än en gång skulle vara otydligt eller svårtolkat så vet vi att kirurgerna nu ändå kommer att ta ett beslut om vad som skall göras för Rut. Vi hoppas att ett sånt beslut inte utmynnar i någon besvikelse.

Rut är unik men inte ensam

Igår, onsdag, verkade det lugna ner sig för Rut. Flödet har avtagit och under torsdag ska hon börja få mat igen. Det blir mat genom sond och inte bröstmjölk utan nån ersättning utan mjölk- eller sojaprotein som ska vara skonsamt.

Näringsdroppet hon får är rena dunderhonungen: hon har gått upp i vikt till 4 585 på onsdagen! Alltid något.

När Rut inte vädrar sitt missnöje över att inte få ligga vid mammas bröst så är hon en charmig dam som skrattar och ler. Hon leker ganska mycket med sina händer nu och tycker att dom är rätt spännande. Ibland är det svårt att märka att Rut faktiskt utvecklas som en helt vanlig bebis trots allt.

Igår träffade vi en annan förälder på Astrid Lindgren vars dotter är några månader äldre än Rut och som just opererat bort sin tjocktarm. De hade gjort ungefär samma resa som vi och legat inne i sex veckor innan hennes mat hade fungerat med stomi på tunntarmen. Vi är inne på vår sjunde vecka och det är ingen ordning än.

Nu siktar vi mer in oss på att hålla det hela i schack fram tills biopsisvaren kommer och därefter eventuellt följande operation.

Till sign Konfunderad eller saker som man glömt posta på bloggen

För en vecka sen träffade vi en av Ruts kirurger och gick, återigen, igenom olika scenarion. Inget nytt har tillkommit, men vi försökte få lite mer precis information. Vi är osäkra på om vi lyckades, men så här är det:

Man kommer att ta nya biopsier från ändtarmen, det gjordes igår. Dessa prover kommer att vara både större till ytan och djupare för att slutligen kunna fastslå om hon har sjukdomen Hirschsprung, i så fall saknar hon helt ganglier (nervceller) eller om istället har för få nervceller, vilket också det kan göra att hennes tarm inte fungerar.

Om Hirschsprung konstateras kommer hennes sjuka del av tarmen avlägsnas och frisk tarm dras ned till ändtarmsöppningen. Hennes tunntarmstomi tas också bort. Hur långt bort en sån operation är vet vi inte, men den bör inte dröja särskilt länge efter konstaterad Hirschsprung.

Det andra scenariot är att den nedre delen av hennes tarm skulle kunna vara omogen och därför ha celler men att de är få. I så fall är scenariot lite mer komplicerat. Helst vill man då vänta ut tarmen och ta nya biopsier efter tre månader för att se om antalet nervceller har ökat – att tarmen mognat och utvecklats fullt. Det skulle dock innebära att hon har kvar sin tunntarmstomi som just nu är orsaken till allt helvete för Rut.

Biopsi #3

 

Efter operationen som tog en kvart, tog det totalt två timmar med nedsövning och uppvaknande. Hon har förstås sovit mycket under dagen, men är på kvällen på gott humör. Man räknar med det tar två till tre veckor att analysera biopsierna för att avgöra om Rut har Hirschsprung eller inte.

Rut matas med 26 ml i timmen vilket motsvarar hennes fulla behov plus den där extra slurken på flaska som hon njuter så mycket av. Hon får också lite extra glukosdropp via henns infart i ljumsken, som sattes vid operationen, för att återgälda det hon missade under morgonens fasta.

 Igår kom det 55 ml i stomin och hittills idag har det kommit 10 ml. Det ser bra ut.

Fram och tillbaka och fram igen

Det börjar bli ett välkänt mönster för oss och Rut: ändrade planer med kort varsel. Därför är bloggen ett perfekt sätt att kommunicera. Annars blir det så förvirrat eftersom planer ändras och man vet inte vem man sagt vad till och när.

Det är ganska lätt att få spända käkmuskler när man är i händerna på Landstinget med dess dagliga prioriteringar som kullkastar allt man planerat. Då får man slappna av och skärpa sig.

Exempel från igår och i morse.
Onsdag kväll: Rut ska förberedas för att sätta en nål inför provtagningen under torsdag. Vi får reda på att Rut är tvåa i operationskön. Två narkossköterskor hämtar mig och Rut för att leta kärl och förbereda för att sätta nål. Det hela är klart på 20 minuter. En timme senare återkommer de och meddelar att narkosläkaren har sagt att det är mycket bättre att vänta med att sätta nål tills morgonen före operation. En sköterska kommer och tar bort lokalbedövningskrämen.

Torsdag morgon börjar klockan 5 med att Ruts mat stängs av eftersom hon måste fasta i några timmar innan sövning. Jag tror det har med illamående och kräkningar att göra. Ganska snart blir hon hungrig och arg. Vi kämpar på och försöker sova lite till. Senare kommer Ruts sköterska in och sätter ny lokalbedövningskräm där den satt igår kväll.

Vid niosnåret har vi samtal med ronderande läkare som meddelar att Rut kommer att komma ner på operation ungefär vid tio. Tio över tio kommer Ruts sköterska in och meddelar att Ruts operation är flyttad till klockan 14 istället. Nu vill de sätta en infart så att hon kan få dropp eftersom hon varit utan mat i fem timmar.

Jag lämnar sjukhuset och åker till jobbet. När jag är framme ringer Lotta och berättar att de är på väg ner på operation – trots allt. Tiden har flyttats än en gång till klockan 10.30.

EXTRA EXTRA EXTRA

Imorgon, torsdag tas nya biopsier från Rut. Det hade kommit ett återbud. Tid vet vi inte än. Det innebär visserligen ett jobbigt dygn för Rut, men det är väldigt skönt att det blir av redan nu. Vart argumentet om att hon bör vara tre månader gammal vid biopsin tog vägen vet vi inte, men vi får anta att det spelar en mindre roll. Hon är trots allt två och en halv månad nu.

Annars är hon vid gott mod och vi är på utflykt i caféet och bloggar.Nu får hon 70 ml + bonustior när hon vill. Imorgon blir det dock en annan historia med sövning etc.